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Wenn Eltern schwer erkranken - wie man mit Kindern über Krankheiten und den Tod sprechen kann

Gastartikel
Brustkrebs bei MamaDas Robert-Koch-Institut schätzt, dass jährlich ca. 50.000 Kinder davon betroffen sind, dass ein Elternteil an Krebs erkrankt. Diese Zahl bezieht sich auf Neuerkrankungen. Die Zahl der Betroffenen (also Kinder und Jugendliche, deren Eltern aktuell von einer Krebserkrankung betroffen sind) liegt naturgemäß höher, hierzu liegen allerdings keine genauen Zahlen vor.

Wenn Mama an Krebs erkrankt


Ich bin im Dezember 2017 im Alter von 32 Jahren während der Stillzeit mit meinem dritten Kind an einer als besonders aggressiv geltenden Form von Brustkrebs erkrankt. Mittlerweile liegen 16 Chemotherapien, eine Mastektomie und 33 Bestrahlungen hinter mir. Als geheilt kann ich mich dennoch nicht bezeichnen, denn das Gefährliche am Brustkrebs ist nicht der Tumor in der Brust, sondern die Möglichkeit, dass Metastasen irgendwo im Körper auftauchen. Sobald Metastasen auftreten sollten, ist Brustkrebs nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft unheilbar und die Behandlung würde dann nur noch palliativ, nicht aber auf Heilung auszielend, aussehen.

Zum Zeitpunkt meiner Krebsdiagnose waren meine Kinder 8 Monate, 3 und 4 Jahre alt.

Im Laufe meiner Erkrankung habe ich mich viel mit meiner Erkrankung selbst sowie den psychischen Folgen für mich, meinen Partner und meine Kinder betreffend auseinandergesetzt. Ich habe hierzu viel gelesen, vieles hinterfragt und Wissen aus meinem Psychologiestudium nutzen können. Ich möchte in diesem Text meine Erfahrungen aus dem letzten Jahr weitergeben in der Hoffnung, damit ebenfalls von einer schweren Krankheit betroffenen Elternteilen weiterhelfen bzw. an weiterführende Stellen verweisen zu können. Ich habe versucht, den Text so zu gestalten, dass er für schwere Krankheiten im Allgemeinen Anwendung finden kann. Meine eigenen Erfahrungen und viele Empfehlungen beziehen sich aber auf Krebserkrankungen.

Die Diagnose einer schweren, eventuell sogar lebensbedrohlichen Krankheit, stellt die betroffene Person, aber auch deren gesamte Familie vor eine existentielle Lebenskrise. Meine Ängste und Sorgen drehten sich bis dahin immer darum, dass meinen Kindern irgendwas passieren könnte. Nie hätte ich damit gerechnet, dass ich selbst eine schwere Krankheit bekommen könnte.

Ich glaube, dass einem in den wirklich einschneidenden und schlimmen Momenten des Lebens klar wird, was wirklich zählt. Mein erster Gedanke nach einer ersten vagen Realisierung der Tragweite galt meinen Kindern: Werde ich sie aufwachsen sehen dürfen? Werden sie weiterhin mit mir als Mutter aufwachsen können?

Solche Gedanken hören sich für Außenstehende vermutlich schlimm an. Sie direkt zu fühlen, stellte sich als noch schlimmer heraus, als ich es zuvor hätte vermuten können.

Mir blieb kaum Zeit, die Diagnose wirklich zu begreifen. Zwischen Weihnachten und Silvester wurde ich für die Staging-Untersuchungen und das Legen des für die Chemotherapie notwendigen Ports (venöser dauerhafter Zugang zum Blutkreislauf) stationär im Krankenhaus aufgenommen. Bis dahin hatte ich meinen Sohn quasi noch voll gestillt. Nun bekam ich Abstilltabletten und wurde in den OP und in diverse Röhren (MRT, CT) geschoben, um zu sehen, ob der Krebs schon gestreut hatte und ich mich damit automatisch in einer palliativen Situation befunden hätte.

Bis zu dem Tag meiner stationären Krankenhausaufnahme waren mein jüngster Sohn und ich noch sehr symbiotisch: ich stillte ihn, trug ihn tagsüber viel in der Trage und nachts schlief er neben uns im Bett. Plötzlich mussten wir ihn an ein Fläschchen, was wir vorher noch nie auch nur ausprobiert hatten, gewöhnen und das Füttern übernahm mein Mann, da ich nach dem Legen des Ports Schmerzen hatte und meinen Sohn nicht mehr heben konnte.

Mein jüngster Sohn bewältigte die Situation rückblickend sehr gut. Fortan akzeptierte er meinen Mann als Hauptbezugsperson, was selbst heute noch so ist: Wenn mein Mann und ich unseren Sohn gemeinsam aus der Krippe abholen und ich mich hinknie und die Arme öffne, läuft mein Sohn zielstrebig an mir vorbei in die Arme meines Mannes.

Es wäre sicher ein sehr natürliches Gefühl, wenn mich dies ein wenig schmerzen würde. Tatsächlich bin ich aber sehr stolz auf die Fähigkeit meines Sohnes, sich die notwendige Fürsorge dort zu suchen, wo sie auch verfügbar ist. Und das war ich im letzten Jahr kaum bzw. nur bedingt. Mein Mann und mein Jüngster haben durch meine Erkrankung eine sehr enge Bindung zueinander erhalten, über die ich mich sehr freue, weil er hieraus Kraft und Liebe schöpfen kann.

Ich habe mir kurz vor Silvester 2017 die Haare abrasiert, da meine Chemotherapie Anfang Januar 2018 beginnen sollte. Mir war es wichtig selbstbestimmt meine Haare zu verlieren, weil das Ohnmachtsgefühl gegenüber der Krankheit so groß war, dass ich froh war, wenigstens die Entscheidung darüber, wann ich meine Haare verliere, selbst mitbestimmen zu können.

Wir haben unsere Kinder von Anfang an versucht in kindgerechter Form mit in den Krankheitsverlauf mit einzubeziehen:

Wir erklärten ihnen, dass ich eine Krankheit bekommen habe, die sich Brustkrebs nennt. Hieran ist niemand Schuld und niemand kann etwas dafür. Es ist sehr selten, dass man eine solche Krankheit bekommt. Dass ich sie bekommen habe, ist einfach sehr viel Pech.

Diese Krankheit ist schlimmer als ein Schnupfen oder eine Grippe, erklärten wir. Also bekomme ich von den Ärzten besonders starke Medizin. Diese Medizin hat aber besonders starke Nebenwirkungen, die dazu führen werden, dass mir die Haare ausfallen werden und es mir öfter schlecht gehen wird.

Ich habe die erste Zeit nach der Krebsdiagnose oft geweint und befand mich in einem inneren Zwiespalt: Ich möchte doch meine Kinder gerne vor traurigen Gefühlen schützen, möchte aber zeitgleich meine Authentizität ihnen gegenüber wahren und keine Gefühle vorspielen, zumal die Kinder ja sowieso mitbekamen, dass es mir nicht gut ging.

Als die Chemotherapie dann begann und sich die ersten Nebenwirkungen und der Energieverlust meinerseits einstellten, war ich nicht nur oft traurig, sondern auch wütend und verzweifelt. Ich konnte meinen jüngsten Sohn, der ja auch noch nicht laufen konnte, nicht mehr heben und auch die Bedürfnisse nach ausreichend Zuwendung meinen anderen beiden Kindern gegenüber nicht mehr erfüllen.

Mein Mann und ich hatten zuvor eine konform gehende Vorstellung darüber gehabt, wie wir unsere Kinder erziehen, was wir ihnen vorleben, mitgeben und vermitteln wollen. Uns lag viel daran, die Bedürfnisse unserer Kinder wahr- und ernst zu nehmen und einen Umgang auf gemeinsamer Augenhöhe und auf der Basis von gegenseitigem Respekt und Wertschätzung zu finden.

Es gab pädagogische Vorstellungen, die bis zu dem Zeitpunkt meiner Erkrankung mal gut und mal weniger gut funktionierten. Nach Erkrankung und inmitten meiner Akuttherapie mussten wir viel davon über den Haufen werfen, weil es sich als plötzlich nicht mehr mit dem Alltag vereinbaren lies. So schauten unsere Kinder in dieser Zeit beispielsweise übermäßig viel Fernsehen und es wurde auch nicht mehr täglich frisch gekocht oder Geschichten vorgelesen.

Geschwisterkonflikte traten immer häufiger und intensiver auf, jedes Kind bekam weniger „prime time“ mit einem Elternteil und die Bedürfnisse der Kinder versuchten wir zwar weiterhin wahrzunehmen und nach Möglichkeit zu befriedigen, jedoch drängten sich eigene Ängste, körperliche Einschränkungen, Schmerzen und bürokratische Sorgen oft in den Vordergrund.

Ich konnte der Mutterrolle, in der ich mich sah, wohlfühlte und die ich gerne weiter hätte optimieren wollen, nun in sehr vielen Ansätzen nicht mehr gerecht werden. Mein Mann, der ebenfalls von einer Erkrankung betroffen ist, unterstützte mich in vielen Bereichen. So übernahm er beispielsweise das nächtliche Aufstehen, wenn ein Kind zugedeckt werden wollte, Durst hatte oder unser jüngster sein Fläschchen einforderte.

Wir kamen in unserer Elternrolle in diesem Jahr oft an unsere Grenzen und wir haben rückblickend sicher nicht alles richtig gemacht bzw. richtig machen können. Heute bin ich froh, wieder genug Energie zu besitzen, um mich auch wieder mit Erziehungsfragen beschäftigen zu können, die über das bloße „den Tag überstehen“ hinausgehen.

Mein ältester Sohn war zum Zeitpunkt meiner Diagnose 3 Jahre alt und malte mir zu der Zeit dieses Bild:

Kinderbild zu Krebs

Es stellte mich als „ein liebes Monster“ mit Haaren auf dem Kopf und einem darüber schwebenden Zauberstab dar. Mein Sohn teilte mir mit, dass er mir dieses Bild gemalt hätte, damit meine Brust sich freut.

Meine Tochter feierte kurz nach meiner Krebsdiagnose ihren 5. Geburtstag. An diesem Tag bekam ich meine zweite Chemotherapie und verbrachte den Tag zuhause während mein Mann ihren Kindergeburtstag in einem Fastfood-Restaurant organisiert hatte.

Meine beiden ältesten Kinder haben im vergangenen Jahr eine ausgeprägte Eifersucht entwickelt, wenn es um meine Aufmerksamkeit geht. Es fällt mir schwer einzuschätzen, ob dies hauptsächlich entwicklungsgeprägt ist oder ob die Erkrankung hierbei eine ausschlaggebende Rolle spielt. Es kommt oft zu Streitereien zwischen den Geschwistern, die meiner Meinung nach das normale Maß überschreiten, und es fällt meinen Mann und mir schwer, einen sich passend anfühlenden Umgang damit zu entwickeln. Wir besuchen daher in regelmäßigen Abständen eine Erziehungsberatung, die uns Möglichkeiten zur Reflektion aufzeigen soll und durch das objektive Bild eines Außenstehenden hilfreiche Impulse liefert.

In der Rückschau betrachtet denke ich, dass wir die Situation gemeinsam als Familie so gut gemeistert haben, wie es uns eben möglich war.

Wie kann man mit Kindern über schwere Erkrankungen sprechen?


Vorab möchte ich mich dafür aussprechen, den Kindergarten oder die Schule des Kindes frühzeitig zu informieren, damit die Fachkräfte dort auf das Thema sensibilisiert sind, und Verhaltensveränderungen des Kindes frühzeitig erkennen, einordnen und untereinander sowie mit den Eltern kommunizieren können. Die Art und Weise über die Erkrankung mit den eigenen Kindern zu sprechen, kann abhängig von der eigenen Persönlichkeit und die der Kinder sowie dem Kindesalter ganz unterschiedlich ausfallen und es muss wohl ein jeder den für sich individuell am passendsten erscheinenden Weg finden.

Wichtig ist mir hierbei zu betonen, dass es kein Richtig und kein Falsch gibt und das wohl jeder fürsorgliche Elternteil bemüht ist, das bestmögliche aus einer schwierigen Situation zu machen.

Im Laufe meiner Erkrankung habe ich mich vielfach mit Eltern ausgetauscht und dabei die unterschiedlichsten Arten im Umgang mit den Kindern kennenlernen dürfen. Gemeinsam hatten diese Eltern dabei, dass sie nach bestem Wissen und Gewissen und gehandelt hatten und das Wohl ihrer Kinder immer im Fokus ihrer Entscheidungen stand.

Kinder über die Erkrankung informieren


Ein kindgerechtes Gespräch, in welchem man über die Erkrankung informiert, ist wichtig und stellt dennoch eine Gradwanderung dar.

Ich halte es für sinnvoll, die Kinder frühzeitig über die Krankheit zu informieren, da Kinder in solchen Situationen feinfühliger sind, als man annehmen würde und sehr feine Antennen für Veränderungen haben.

Können Kinder sich keinen Reim auf eine veränderte Situation bilden, neigen sie dazu, diese Leerstellen mit eigenen Phantasien zu füllen, was wiederum Ängste schüren kann. Ein zeitnah geführtes Gespräch hingegen kann Kindern die Sicherheit vermitteln, bei Veränderungen immer gleich mit einbezogen zu werden.

Natürlich benötigt der Betroffene erst einmal selbst Zeit, um den ersten Schock zu verdauen und auch, um sich selbst mit Informationen über die eigene Krankheit zu versorgen. Ich hätte genau nach meiner Krebsdiagnose gar kein über die Krankheit aufklärendes Gespräch mit meinen Kindern führen können, da ich mit Krebserkrankungen zuvor noch nie Berührungspunkte hatte und mich erst mal mit Informationen versorgen musste und mir anschließend Gedanken darüber machen konnte, wie eine kindgerechte Übermittlung dieser Informationen aussehen könnte.

Was und wie viele Informationen genau über das jeweilige Krankheitsbild vermittelt werden, hängt vom Alter des Kindes und von der Einschätzung der Eltern ab.

Meinem Säugling beispielsweise konnten wir die Krankheit natürlich nicht mit für ihn verständlichen Worten erklären, was nicht heißen soll, dass er die Veränderungen nicht gespürt hätte. Seine Ausdrucksweise ist jedoch altersentsprechend noch stark non-verbal. Später wird es hier wichtig sein, gemeinsam mit meinem Sohn Worte zu finden, um das zu verarbeiten, wofür er damals noch keine Worte hatte.

Kinder können mit unterschiedlichen Verhaltensweisen auf die Krankheitsdiagnose reagieren. Hierbei gibt es ein breites Spektrum möglicher Gefühle, wobei jedes einzelne innerhalb des Kontextes seinen Sinn und seine Berechtigung hat und ernst zu nehmen ist. Kinder können beispielsweise mit Schuldgefühlen, sozialem Rückzug, Ängsten (Trennungsängsten, Angst vor dem Tod,…), übermäßiger Anpassung, Aggressionen oder auch mit körperlichen Symptomen reagieren.

Wir haben die Erkrankung versucht in unseren Alltag zu integrieren:

Dadurch, dass ich es als Normalzustand vorlebte, erst ohne Haare, später auch ohne Brüste durch die Wohnung zu laufen, haben auch meine Kinder diesen äußeren Merkmalen keine besondere Aufmerksamkeit geschenkt.

Auch in die Krankheitsbehandlungen, die nun mal ein Teil meines Lebens wurden, haben wir versucht, die Kinder mit einzubeziehen. So kann man beispielsweise über Spielpuppen o. ä. nachstellen, wie man im Krankenhaus vom Arzt eine Spritze bekommt, die dazu beitragen soll, dass man wieder gesund wird. Dieser spielerische Umgang bietet Kindern oft noch einen einfacheren und für sie greifbaren Zugang zu diesem selbst für Erwachsene schwierigem Thema.

Chemotherapie der MutterAuch zur Chemotherapie haben wir die Kinder einmal mitgenommen gehabt, um eventuell furchteinflößenden Phantasien ihren Schrecken zu nehmen: Der Raum, in dem ich die Chemo-Infusionen bekam, sah einladend aus, es gab Kaffee und Apfelschorle und die Infusion selbst tat mir nicht weh – das konnten die Kinder so nicht nur aus meinen Erzählungen mitbekommen, sondern auch live erleben und damit mögliche unschön ausgemalte Szenarien in ihren Köpfen durch weniger bedrohliche ersetzen.

Der Deutsche Krebsinformationsdienst hat Empfehlungen herausgegeben, wie mit Kindern verschiedener Altersstufen auf die Krankheit bezogen kommuniziert werden kann. Der nachfolgende Text entstammt einer Seite des Krebsinformationsdienstes.

Kleinkinder und Kindergartenkinder (zwei bis fünf Jahre)


Auch Kleinkinder haben ein Recht darauf, zu erfahren, was mit der Mutter oder dem Vater ist. Psychologen empfehlen, Kinder auf das, was kommt, vorzubereiten. Im Gespräch können Erwachsene erklären, was gegen die Erkrankung getan wird. Konkret sind das zum Beispiel anstehende Krankenhausaufenthalte, aber auch ein wahrscheinlicher Haarausfall oder Ähnliches. Beispiele helfen zu verdeutlichen, was sich ändert und was bestehen bleibt, etwa "Mama ist krank. Morgens geht sie immer zum Arzt. Trotzdem liest sie abends weiter die Gutenachtgeschichte vor". Eltern sollten im Hinterkopf haben, dass sich ihre Kinder meist nicht unbegrenzt auf ein Thema konzentrieren können. Wichtige Informationen, die vermittelt werden sollen: Die Krankheit heißt Krebs. Sie ist nicht ansteckend. Das Kind ist nicht schuld daran, dass ein Elternteil krank ist. Die Ärzte tun alles, damit es Mama oder Papa besser geht. Und man sollte erklären, was sich in der Familie und im Alltag verändern wird, aber auch, was gleich bleibt.

Schulkinder (sechs bis zwölf Jahre)


Generell ist es wichtig, auch Schulkinder nicht mit zu vielen Informationen zu überfordern. Fachleute empfehlen, Kindern Raum für Fragen zu geben. Dann können sie sich das Wissen holen, dass sie benötigen. Zudem können sich Eltern mit den Lehrern ihrer Kinder besprechen. Schulkinder haben unter Umständen Probleme, mit den Klassenkameraden über die Krankheit zu sprechen - aus Scham oder aus Unsicherheit. Einige Kinder schämen sich zum Beispiel, wenn ihre Mutter anders aussieht als andere Mütter. Unsicherheit kann entstehen, wenn Kinder nicht wissen, wie viel sie ihren Mitschülern und Freunden über die Situation zu Hause erzählen sollen. Man kann mit Kindern üben, wie sie mit ihren Mitschülern über die Erkrankung der Eltern reden.

Jugendliche (13 bis 18 Jahre)


Grundsätzlich raten Fachleute, Teenagern so viele Informationen zu geben, wie sie haben möchten. Wie viel das ist, zeigt sich am besten in einem offenen Gespräch. Erwachsene sollten Gesprächsangebote immer wieder machen - auch wenn Jugendliche ein Gespräch zeitweise ablehnen. Weitere Tipps für Eltern von Jugendlichen sind: Den Jugendlichen Freiräume gönnen, in denen sie auch einmal Abstand von der Familie und ihren Problemen gewinnen können. Offen zugeben, dass man als Elternteil zeitweilig Angst hat oder mit der Situation überfordert ist. Es entlastet ältere Kinder und Jugendliche, wenn sie sehen, dass auch Erwachsene Unterstützung von Freunden, Angehörigen oder Fachleuten benötigen. Eventuell hilft es, ein Gespräch mit einem Arzt zu vermitteln. Dieser hat oft eine hohe Autorität für Jugendliche. Thema kann neben Ursache und Behandlung der elterlichen Krankheit auch das eigene Risiko sein, um das sich Jugendliche oft Gedanken machen.
Ich möchte einige Tipps für ein Eltern-Kind-Gespräch aufzählen, die nicht als Pflicht, sondern lediglich als möglicher Wegweiser gedacht sein sollen:

Ruhige Atmosphäre schaffen

Gespräche nicht zwischen „Tür und Angel“ führen sowie den Zeitpunkt des Gesprächs so wählen, dass im Anschluss keine Termine mehr wahrgenommen werden müssen.

Ausreichend Zeit für das Gespräch einplanen und hinterher auch Zeit und Raum zur Verfügung stellen, um das Gespräch verarbeiten zu können und offen für Rückfragen zu sein.

Gesprächsbereitschaft des Kindes berücksichtigen

Wenn das Kind beispielsweise gerade durch einen Streit aufgewühlt ist, empfiehlt es sich, einen ruhigeren Moment abzuwarten.

Authentisch sein

Kinder dürfen Tränen sehen, weil diese sowieso da sind. Viel verwirrender für ein Kind ist es, wenn die Mutter mit verweinten Augen auf die Nachfrage des Kindes, ob denn alles in Ordnung sei, dies bejaht und dem Kind versichert „es ist alles gut“. Das eben nicht alles gut ist, wird dem Kind durch non-verbale Signale vermittelt und das kindliche Negieren der eigenen Wahrnehmung kann dazu führen, dass das Kind anfängt seinem Bauchgefühl zu misstrauen.

Bedürfnisse des Kindes ernst nehmen

Ehrlichkeit

Es muss nicht jedes Krankheitsdetail an die Kinder herangetragen werden, aber das, was besprochen wird, sollte der Wahrheit entsprechen.

Kindgerechte, altersentsprechende Worte wählen

Keine Fachbegriffe oder schwierig zu verstehenden medizinischen Ausdrucksweisen wählen. Vieles, was für Erwachsene keiner besonderen Erklärung bedarf, muss für Kinder in passenden, kindgerechten Worten verpackt werden.

Wichtige Informationen zur Festigung wiederholen

Gefühle des Kindes respektieren

Man kann davon ausgehen, dass ein Kind mit den an ihn herangetragenen Worten überfordert ist. Die Reaktionen können daher unangemessen erscheinen, ergeben aber, wenn man sich die Überforderungssituation vor Augen hält, innerhalb dieses Kontextes Sinn. Kinder können beispielsweise mit starker Wut, Angst, aber auch mit Lachen oder Weghören (nicht wahrhaben wollen) reagieren. Es ist sicherlich sinnvoll, dem Kind Zeit zugestehen, um diese Informationen zu verarbeiten und in eine richtige Relation rücken zu können.

Wichtige Informationen sollten von den Eltern persönlich vermittelt werden. So habe ich beispielsweise von Eltern gehört, die zum vermeintlichen Schutz ihres Kindes die Erkrankung nie beim Namen genannt oder großartig thematisiert hätten. Auf dem Pausenhof wurde dem Jungen dann von anderen Kindern erzählt, dass seine Mutter Krebs hat und dass man an dieser Krankheit sterben muss (was so nicht stimmen muss, von dem Jungen aber geglaubt wurde, da seine Eltern ihn ja schon bezogen auf den Namen der Krankheit angelogen hatten und das Vertrauensverhältnis damit brüchig geworden war).

Verhaltensauffälligkeiten, die Kinder im Laufe der Erkrankung des Elternteils zeigen, sind oft nur vorrübergehend und hängen mit dem Schock und der Angst zusammen, die eine solche Erkrankung quasi zwangsläufig auslöst. Eltern sind meist sehr gut in der Lage, einzuschätzen, wieweit diese Verhaltensauffälligkeiten das Kind belasten. Diese generelle gute Beobachtungsgabe und die feinen Antennen, mit denen die meisten Eltern ausgestattet sind, können im Zuge dieser besonderen Stresssituation vielleicht keine ausreichende Sicherheit bieten, so dass keine Scheu bestehen sollte, (auch bereits präventiv) professionelle Unterstützung in Anspruch zu nehmen.

Ansprechpartner hierfür wäre zum Beispiel der Kinderarzt, der weiterführende Adressen vermitteln könnte. Auch gibt es Kinder- und Jugendtherapeuten, die über entsprechende Erfahrungen verfügen.

Es gibt außerdem in den meisten Regionen wohnortsnahe Unterstützungsangebote für Kinder erkrankter Eltern. Hier kann beispielsweise beim Jugendamt nachgefragt werden, ob es solche Angebote vor Ort gibt. Auch der Kinderschutzbund hat sich bei uns als kompetenter Ansprechpartner für Fragen dieser Art erwiesen.

Zudem gibt es ein Verzeichnis bundesweiter Einrichtungen und Angebote der Interessensgruppe „Kinder krebskranker Eltern“ der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Psychosoziale Onkologie e. V., wo man Angebote in der Nähe herausfiltern kann.

Über den Verein Flüsterpost e. V. gibt es die Möglichkeit regionale Beratung zu beziehen, der Verein stellt aber auch Informationsmaterial für von Krebs betroffene Eltern zur Verfügung. Hier findet sich zum Beispiel eine Broschüre für Kinder zum Download und es wird eine Online-Beratung und ein Forum für 6-14jährige Kinder angeboten.

Bei den „Pink Kids“ finden Kinder ab etwa dem Schulalter Informationen über das Thema Brustkrebs.

Auf der Homepage eines Schweizer Brustzentrums habe ich eine sehr liebevolle Illustration einer Anziehpuppe gefunden, die den spielerischen Umgang und die Kommunikation mit Kindern erleichtern soll. Die Bastelbögen diese Anziehpuppe betreffend können allerdings nur über Fachpersonal angefordert werden.

Allerdings kann man auch online mit dieser Anziehpuppe „spielen“. Ich finde die Darstellung sehr anschaulich. Selbst die Bestrahlungsmarkierungen können auf dem Körper der Puppe angebracht werden.

Es gibt auch eine sehr empfehlenswerte App für Kinder namens „Der Zauberbaum“, die spielerisch Informationen über die Krankheit Brustkrebs vermittelt. Diese App wird kostenfrei zur Verfügung gestellt.

Spiel- bzw. Therapiepuppen bieten Kindern noch mal einen anderen Zugang zu schwierigen Themen. Über das kindliche Spiel können Eltern auf diese Weise dem Kind die Erkrankung nahebringen und über das Spiel mit ihnen kommunizieren.

Zumindest in die Grundzüge des Therapiepuppenkonzepts durfte ich während meines Studiums schon herein schnuppern. Zudem habe ich die praktische Arbeit mit Therapiepuppen während meiner Rehamaßnahme, die ich gemeinsam mit meinen Kindern durchgeführt habe, kennengelernt. Ich habe erlebt, dass Kinder mit den Therapiepuppen auf einer anderen Ebene in Kontakt treten und ein Austausch erfolgen kann, der wohl diesem spielerischen Konzept zu verdanken ist.

Für zu Hause haben wir eine Spielpuppe von Living Puppets. Ich trete mithilfe der Puppe manchmal mit den Kindern spielerisch in Kontakt. Zum Beispiel liest die Puppe ab und zu was vor, erzählt von ihrem Tag oder fragt meine Kinder, wie denn ihr Tag war. Die Antworten, die die Puppe erhält, unterscheiden sich oft stark von den Antworten, die ich bekomme, wenn ich die gleichen Fragen stelle.

Da ich von dem Therapiepuppenkonzept sehr begeistert bin, bin ich dabei, eigene Videos für Kinder zu erstellen, bei denen eine Therapiepuppe aus ihrem Leben erzählt, in welchem ebenfalls ein Elternteil an Krebs erkrankt ist.

Bücher können ebenfalls helfen, die Erkrankung zu thematisieren. Ich möchte hier einige vorstellen, die ich entweder selbst gelesen oder aber empfohlen bekommen habe:

Manchmal ist Mama müde – Ein Kinderbuch zum Thema Brustkrebs

Offizielle Buchbeschreibung:

„Das Kinderbuch Manchmal ist Mama müde richtet sich an Kinder im Alter von 2 bis 8, deren Mutter an Brustkrebs erkrankt ist. Das Buch soll den Kindern helfen, die Krankheit der Mutter besser zu verstehen, und die Eltern unterstützen, Worte für das Unfassbare zu finden.

Auf altersgerechte Weise wird dem Kind erklärt, was Brustkrebs ist, was bei einer Chemotherapie passiert und welche Nebenwirkungen die Krebsbehandlung mit sich bringen kann. Das Buch zeigt dem Kind Wege auf, wie es mit den Belastungen durch die neue Situation umgehen kann.

Die fröhlichen Illustrationen sprechen Kinder direkt an. Der einfühlsame Text vermittelt ihnen, dass sie mit ihren Sorgen und Ängsten ernst genommen werden und dass die Krankheit nichts an der Liebe zum Kind verändern kann.“

Altersempfehlung: 2 – 8 Jahre

Mut im Hut – meine Mama hat Krebs

Offizielle Buchbeschreibung:

„Bisher kannte Klara Krebse nur vom Strand. Und plötzlich hatte Mama einen in der Brust und das war nicht gut! Aber wie kam der Krebs dahin? Hat jemand Schuld daran, dass Mama krank geworden ist? Darf ich Mama fragen, ob sie sterben wird? Muss ich jetzt besonders lieb zu meiner kranken Mama sein? Ist Krebs ansteckend? Diese und andere Fragen beschäftigen die kleine Klara, als ihre Mama krank wird. Sie spricht alles aus, was ihr auffällt, durch den Kopf geht und Angst macht.

Mit liebenswert kindlicher Egozentrik und dem wachen Blick eines kleinen Mädchens erlaubt sie sich, und damit auch dem Leser, die Erkrankung ihrer Mutter als störendes Ärgernis zu betrachten. Aber vor allem macht Klara Mut: Sie bringt die Bedürfnisse, Ängste und Hoffnungen aller Betroffenen zum Vorschein und gibt ihnen so den Raum, den sie brauchen.“

Ein Koffer voller Mama-Momente – Mama muss ins Krankenhaus

Offizielle Buchbeschreibung:

„Ich vermisse Mama«, sagt Bertil, als Papa abends im Bett eine Geschichte vorliest. Bertil muss schlucken, da sitzt ein Kloß in seinem Hals, der lässt sich nicht vertreiben.

Wenn ein Elternteil ins Krankenhaus muss, wird zuhause vieles anders. Und wenn selbst die liebevolle Fürsorge, der Trost und die Zuwendung der anderen Familienmitglieder die abwesende Person nicht ersetzen können, muss ein Kind zu ihm eigenen und wirkungsvolleren Mitteln greifen, um Trauer und Verlustschmerz zu mildern. Doch wie geht das?

Mama muss immer wieder ins Krankenhaus, und Bertil vermisst sie so sehr. Oma kommt zu Besuch und Vater jetzt immer pünktlich nach Haus, aber eine Mama ist eine Mama und ihr Geruch, ihre gute Laune und ihre Küsse fehlen ihm. Was kann er nur tun? Bertil entdeckt, dass es viele Dinge gibt, die mit Mama verbunden sind und die ihn trösten. Am Ende hat Bertil einen ganzen Koffer voller Mama-Momente. Ein einfühlsames und schön illustriertes Kinderbuch über Bertil, der herausfindet, wie er sich selbst helfen kann. So funktioniert Resilienz!

Hier finden Eltern und andere Familienmitglieder, aber auch Krankenhausbibliotheken und professionell Tätige ein diagnosenübergreifendes, behutsames und inspirierendes Trost-Buch für alle Kinder, deren Eltern im Krankenhaus sind.“

Altersempfehlung: 4 – 6 Jahre

Auch Schutzengel machen Urlaub: Mama hat Krebs - Ein Bilderbuch mit Elternteil

Offizielle Buchbeschreibung:

"Erkrankt eine Mutter an Brustkrebs, verändert sich das Leben nicht nur der Betroffenen sondern der ganzen Familie schlagartig. Kinder spüren schon sehr früh, wenn etwas bei Mutter oder Vater nicht in Ordnung ist. Die Ungewissheit spüren sie häufig als eine stärkere Belastung als die Wahrheit. Wenn eine Mutter an Brustkrebs erkrankt ist, ist es meist sinnvoll, frühzeitig mit den Kindern über die Krankheit zu sprechen. Dieses Buch soll Eltern unterstützen, durch gemeinsames Lesen leichter mit ihrem Kind ins Gespräch zu kommen und auf seine Fragen kindgerecht antworten zu können.“

Altersempfehlung: 3 – 6 Jahre

Überblick über Hilfsmöglichkeiten


Eine schwere Krankheit führt zu Schwierigkeiten auf den verschiedensten Ebenen, die man teilweise eigenständig und teilweise nur mit Unterstützung bewältigen kann.

Es erscheint mir wichtig zu erwähnen, dass es sinnvoll sein kann, sich möglichst frühzeitig einen Überblick über die verschiedenen Hilfsmöglichkeiten zu verschaffen und nicht erst dann, wenn die eigenen Kraftreserven schon restlos aufgebraucht sind. Auch benötigen einige Möglichkeiten eine gewisse Vorlaufzeit bevor sie einsetzbar sind.

Haushaltshilfe Krankenkasse


Es gibt die Möglichkeit über die gesetzliche Krankenkasse eine Haushaltshilfe zu beantragen. Der folgende Auszug über die Rahmenbedingungen entstammt der Seite des GVK Spitzenverbandes.

Ich habe die relevantesten Informationen fett hervorgehoben:

Versicherte haben Anspruch auf Haushaltshilfe nach § 38 SGB V (Sozialgesetzbuch Fünftes Buch) und § 10 KVLG 1989 (Zweites Gesetz über die Krankenversicherung der Landwirte), wenn ihnen die Weiterführung des Haushalts wegen

· einer Krankenhausbehandlung (§ 39 SGB V),
· einer medizinischen Vorsorgeleistung (§ 23 Abs. 2 und 4 SGB V),
· einer medizinischen Vorsorgeleistung für Mütter oder Väter (§ 24 SGB V),
· häuslicher Krankenpflege (§ 37 SGB V),
· einer medizinischen Rehabilitationsmaßnahme (§ 40 SGB V) oder
· einer medizinischen Rehabilitationsleistung für Mütter oder Väter (§ 41 SGB V)

nicht möglich ist und eine andere im Haushalt lebende Person diesen nicht weiterführen kann. Haushaltshilfe nach § 38 Abs. 1 SGB V kann beansprucht werden, wenn bei deren Beginn im Haushalt ein Kind lebt, dass das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder das behindert und auf Hilfe angewiesen ist.

Darüber hinaus erhalten Versicherte, bei denen keine Pflegebedürftigkeit mit Pflegegrad 2, 3, 4 oder 5 im Sinne des SGB XI (Sozialgesetzbuch Elftes Buch) vorliegt, auch dann Haushaltshilfe, wenn ihnen die Weiterführung des Haushalts wegen schwerer Krankheit oder wegen akuter Verschlimmerung einer Krankheit, insbesondere nach einem Krankenhausaufenthalt, nach einer ambulanten Operation oder nach einer ambulanten Krankenhausbehandlung, nicht möglich ist. Der Anspruch besteht längstens für die Dauer von vier Wochen. Lebt ein Kind im Haushalt, das bei Beginn der Haushaltshilfe das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet hat oder das behindert und auf Hilfe angewiesen ist, verlängert sich dieser Anspruch auf längstens 26 Wochen. Der Anspruch auf Haushaltshilfeleistungen zur Versorgung des Kindes wird durch die Pflegebedürftigkeit des Versicherten nicht ausgeschlossen.

Die Beantragung einer Haushalthilfe ist formlos möglich. Die übliche Vorgehensweise ist, dass die Krankenkasse ein Formular übersendet, welches von einem Arzt ausgefüllt werden und an die Krankenkasse zurückübersandt werden muss.

Zudem habe ich es oft so gehandhabt, der Krankenkasse darüber hinaus meine Beschwerden und Einschränkungen aufzulisten, weil sie uns die Haushaltshilfe oft nicht in dem benötigten Umfang bewilligen wollten.

Wenn die Krankenkasse die Haushaltshilfe bewilligt hat, muss man sich einen Dienstleister suchen, der Haushaltshilfe in der benötigten Form anbietet. Hier kann man sich bei der Krankenkasse nach Adressen von Pflegediensten erkundigen, die sich im näheren Umfeld befinden. Wir haben Google befragt und so mögliche Dienstleister im Umkreis ausfindig machen können.

Jugendamt


Während der Chemotherapie ging es mir schlechter, unsere Haushaltshilfe kam oft gar nicht und erfüllte fast nie den vereinbarten Stundensatz und mein Mann und ich kamen immer mehr an unsere Grenzen.

Familiäre Unterstützung erhielten wir nur bis zu einem gewissen und für unsere schwierige Situation nicht ausreichenden Grad.

Abends saßen wir oft am Tisch und weinten, weil wir beide am Ende mit unseren Kräften waren.

Ich habe es immer befürwortet, rechtzeitig Gedanken darüber anzustellen, wie man Probleme lösen könnte und so überwanden wir unsere Bedenken und wandten uns ans örtliche Jugendamt, was sich als bürokratische und menschliches Desaster herausstellte. Seitens des Jugendamtes wurde uns leider keine Unterstützung angeboten, weil bei uns „keine erzieherischen Defizite“ vorlagen.

Dass das Jugendamt (entgegen anders lautender Aussage unseres zuständigen Jugendamtes) sehr wohl für derartige Belange zuständig ist, ergibt sich laut Auskunft, die wir vom Kinderschutzbund bekamen, aus dem § 20 des VIII SGB:

(textliche Hervorhebungen stammen von mir)

§ 20 Betreuung und Versorgung des Kindes in Notsituationen

(1) Fällt der Elternteil, der die überwiegende Betreuung des Kindes übernommen hat, für die Wahrnehmung dieser Aufgabe aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus, so soll der andere Elternteil bei der Betreuung und Versorgung des im Haushalt lebenden Kindes unterstützt werden, wenn

1. er wegen berufsbedingter Abwesenheit nicht in der Lage ist, die Aufgabe wahrzunehmen,
2. die Hilfe erforderlich ist, um das Wohl des Kindes zu gewährleisten,
3. Angebote der Förderung des Kindes in Tageseinrichtungen oder in Kindertagespflege nicht ausreichen.

(2) Fällt ein allein erziehender Elternteil oder fallen beide Elternteile aus gesundheitlichen oder anderen zwingenden Gründen aus, so soll unter der Voraussetzung des Absatzes 1 Nr. 3 das Kind im elterlichen Haushalt versorgt und betreut werden, wenn und solange es für sein Wohl erforderlich ist.

Trotz eigener negativer Erfahrungen würde ich anderen immer wieder dazu raten, sich hilfesuchend an das örtliche Jugendamt zu wenden. Zumindest gesetzlich gesehen besteht hier ein Anspruch auf Hilfeleistungen und – hätte ich die Kraft dafür gehabt – hätte ich diesen auch mit gerichtlichen Mitteln versucht durchzusetzen, da ich das Wohl meiner Familie hier über meinen eigenen vermeintlichen Stolz gestellt hätte.

Aus eigener Erfahrung kann ich berichten, dass oftmals eine gewisse an den Tag gelegte Hartnäckigkeit von Vorteil ist und es oft leider nicht ausbleibt, sich in Rechtfertigungspositionen wiederzufinden, die zwar unangenehm und kräftezehrend sind, aber letztlich ja zum Ziel haben, das Familiengefüge zu stärken.

Psychoonkologische Unterstützung


Die Psychoonkologie beschäftigt sich mit der psychologischen Betreuung von Krebspatienten. Psychoonkologen sind mit den psychischen Belastungen, die sich infolge einer Krebserkrankung entwickeln können, vertraut. Die Seite des Krebsinformationsdienstes hat eine Suchmaske, die Psychoonkologen in Wohnortnähe ausfindig macht. Bei der Suche behilflich sein kann aber auch der Blick ins Telefonbuch oder Nachfragen bei der Krankenkasse. Oft kann der behandelnde Arzt auch hilfreiche Adressen weitergeben.

Hilfe im Freundes- und Bekanntenkreis


Es kann hilfreich sein, im Freundes- und Familienkreis nach konkreter Hilfe zu fragen (Essen kochen, Einkäufe erledigen, Babysitten, Kinder aus dem Kindergarten abholen). Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Hilfe oft von den Personen kam, von denen man es nicht erwartet hätte und umgekehrt, die Personen, auf deren Hilfe man in solchen Situationen eigentlich vertraut hätte, nicht verfügbar waren. Hier soll kein Vorwurf mitschwingen. Ich habe gemerkt, dass viele Leute sich aus Eigenschutz abgrenzen, weil sie selbst mit der Situation überfordert sind und nicht damit umgehen können oder wollen.

zwei Freundinnen sprechen über Krebs

Wunschgroßeltern


Oft sind Großeltern nicht im näheren Umfeld verfügbar oder es besteht keine enge Bindung. Ich finde Wunschgroßeltern-Projekte, die mittlerweile beinahe überall regional zu finden sind, klasse, weil sie die Möglichkeit bieten, sich die Familie, die gerade anderswo aus welchen Gründen auch immer nicht verfügbar ist, doch noch zu finden.

Rehabilitation


Im Anschluss an die Akutbehandlungen hat man die Möglichkeit über die gesetzliche Krankenversicherung oder die Rentenversicherung an einer Reha-Maßnahme teilzunehmen. Hierbei gibt es oftmals die Möglichkeit, die eigenen Kinder mitzunehmen und sogar mit einzubinden.

Meine Reha habe ich beispielsweise auf der Grundlage des Konzepts „gemeinsam gesund werden“ gemacht. Es handelt sich hierbei um ein Reha-Konzept, was speziell für an Brustkrebs erkrankte Mütter und deren Kinder zugeschnitten ist und bei dem die Kinder als eigenständige Reha-Patienten mit aufgenommen werden und ebenfalls durch kind- und altersgerecht speziell zugeschnittene Angebote profitieren können.

Kinder stärken


Eine Krebserkrankung betrifft die ganze Familie in ihrer Gesamtheit. Daher genügt es nicht, das Augenmerk ausschließlich auf die erkrankte Person zu richten, sondern es sollten alle Familienmitglieder mit einbezogen werden. Wir haben versucht, den Kindern Raum für Normalität zu ermöglichen, in denen die Krankheit keine Rolle spielt. Für uns war der Kindergarten ein echter Segen, da unsere beiden ältesten Kinder eine gemeinsame Einrichtung besuchen und dort auch sich als Geschwister in einer Rolle erleben konnten, die nicht durch das daheim vorherrschende Krankheitsthema geprägt war.

Normalität kann natürlich auch innerhalb des Familiengefüges erlebt werden, indem man beispielsweise schöne gemeinsame Ausflüge gestaltet oder einfach einen Film zusammen schaut. Auch das Stärken zwischenmenschlicher Beziehungen außerhalb des Familiengefüges halte ich für sinnvoll, um den Kindern die Möglichkeit zu geben, feste Bezugspersonen in ihr Leben zu integrieren, die keinen unmittelbaren Bezug zu der Erkrankung haben und daher eine positive und zeitlich beschränkte Distanz zu diesem Thema schaffen können.

Viele Kinder sind empfänglich für Phantasiereisen und ich habe mir in diesem Jahr das Buch „Du bist nie allein!: Meditationen und Fantasiereisen, die Kinderseelen stark machen“ angeschafft, welches viele kurze Geschichten enthält. Mir gefällt das Buch gut, meine Kinder hingegen konnten bisher keinen Zugang zu den Geschichten finden. Ich habe das Buch daher erstmal zur Seite gelegt und werde in einigen Monaten einen erneuten Versuch damit starten.

Während meiner Reha-Maßnahme gab es eine sogenannte „Traumstunde“, innerhalb derer für Mutter und Kind eine gemeinsame Exklusivzeit geschaffen wurde, die mit gemeinsamem Tanzen, kuscheln, gegenseitigen Massieren und dem Zuhören einer Geschichte gefüllt wurde. Diese kurze Stunde war mir mit dem jeweiligen Kind sehr wichtig und wertvoll und ich möchte im Alltag auch gerne mehr Zeit mit meinen Kindern verbringen, in der es wirklich darum geht, die Achtsamkeit für den jetzigen Moment zu schärfen.

Der Umgang mit Ängsten sollte auch individuell betrachtet werden. Ich habe persönlich und im Bekanntenkreis gute Erfahrungen damit gemacht, auch hier den Fokus auf das Spielerische zu legen. So kann und sollte man über Ängste natürlich im Gespräch bleiben, man kann aber auch versuchen, sie in der Dusche abzuwaschen, die negativen Gefühle „wegzuklopfen“ oder das Fenster aufzumachen, damit die blöden Gedanken nun rausfliegen dürfen. Der Phantasie sind hier keine Grenzen gesetzt.

Wenn mich meine Tochter fragt, ob sie selbst auch an Brustkrebs erkranken wird, wenn sie groß ist, würde ich gerne der Versuchung unterliegen und ihr mitteilen, dass das nicht passieren wird. Natürlich wäre eine solche Aussage nur bedingt richtig, denn es ist zwar unwahrscheinlich, dass meine Tochter später erkrankt, aber es war ja auch unwahrscheinlich, dass ich erkranke.

Ich versuche ihr daher ihre Aufmerksamkeit darauf zu lenken, dass es uns jetzt gerade in diesem Moment gut geht und dass niemand weiß, was die Zukunft bringen wird. Dass sie später auch an Brustkrebs erkrankt, ist sehr unwahrscheinlich und daher versuche ich ihr nahezubringen, dass es nichts bringt, sich darüber heute schon Sorgen zu machen. Und ich erläutere ihr, dass sich die medizinische Forschung rasant weiterentwickelt und dass man, wenn sie erwachsen ist, die Krankheit noch deutlich besser behandeln kann, als man es heute schon kann (und davon bin ich auch überzeugt, denn im Bereich der Krebsforschung sind gerade unwahrscheinlich viele medizinische Fortschritte zu verzeichnen).

Sich selbst (in der Elternrolle, als Paar) stärken


Um meiner Angst, vor allem in Bezug auf meine Kinder, entgegenzusteuern, versuche ich Dinge zu tun, die mich ablenken und mir Kraft schenken. Mir hilft es ungemein, wenn ich durch meine Hobbies in eine Art „Flow“ gerate und ich fernab vom Mutter- und Krank-Sein, einfach eine Frau sein darf, die Freizeitbeschäftigungen nachgeht. Ich habe in meinem Umfeld viel über Tätigkeiten gehört, die betroffene Personen in diesen Flow versetzen können. Einige vergessen beispielsweise beim Fensterputzen, Backen oder Häkeln Zeit und Raum.

Bei mir hat sich Schreiben, Fotografieren, Meditieren und Sport als besonders effektiv herausgestellt. In solchen Momenten gelingt es mir oft, Gedanken an eine unklare Zukunft beiseite zu schieben und einfach den Moment als das jetzt gerade bestehende Leben zu erleben und zu genießen. Diese Auszeiten, die nichts mit meinen Kindern oder meinem Mann zu tun haben, sind mir persönlich sehr wichtig und geben mir Kraft, die im Alltag dann mir selbst und dem gesamten Familiengefüge zugutekommen kann.

Auch das Paar-Erleben ändert sich durch so einen massiven Lebenseinschnitt automatisch. Während der Akutbehandlungen ging es bei uns oft einfach darum, irgendwie den Tag zu überstehen. Gemeinsame Qualitätszeit war aus organisatorischen Gründen kaum möglich, aber auch mein Gesundheitszustand lies dies oft nicht zu. Geholfen hat uns eine gewisse Akzeptanz, dass ein harmonisches partnerschaftliches Miteinander gerade nicht so möglich ist, wie wir uns das wünschen würden.

Die äußeren Umstände waren durch meine Krebserkrankung und den weiteren Alltagsverpflichtungen so dominant, dass wir es als Paar akzeptieren mussten, dass eine Partnerschaft, so wie wir sie eigentlich beide anstreben, für uns gerade nicht realisierbar ist. Nichtsdestotrotz haben wir regelmäßig kleine Schritte unternommen, um Änderungsansätze zu schaffen, die zumindest die partnerschaftliche Nähe im besten Fall wachsen, zumindest aber nicht abschwächen lassen sollten.

Solche kleinen Auszeiten können beispielsweise ein gemeinsamer Restaurantbesuch oder einfach die gemeinsame Pizza abends auf dem Sofa sein. Zum Stärken der eigenen Ressourcen hat für mich auch die Akzeptanz der eigenen Gefühle gehört. Oft habe ich aus meinem Umfeld Worte wie „sei stark“ oder „du musst immer positiv denken“ gesagt bekommen, die sicherlich auch nur gut gemeint waren. Ich kann verstehen, dass Außenstehende angesichts einer schweren Krankheit hilflos sind, sich in Floskeln verlieren oder versuchen der Ohnmacht durch Handlungshinweisen entgegensteuern zu wollen. Jedoch hilft das versuchte Überstülpen eigener Grundsätze den Betroffenen nicht.

Jeder Erkrankte ist eine individuelle Persönlichkeit mit eigener Vorgeschichte, eigenen Bewältigungsmechanismen, eigenen Stärken und Schwächen und eigener Prognose. Damit gehen viele unterschiedliche Gefühle einher und es gibt keine Richtlinie dafür, wie lange oder intensiv man ängstlich, traurig oder wütend zu sein hat, sondern jeder Betroffene muss den für sich persönlich am besten passenden Umgang damit finden.

Das Buch „Paare und Krebs: Wie Partner gut damit umgehen“ habe ich gelesen und kann es als Einstieg empfehlen. Es wurde von einem Psychotherapeuten geschrieben und der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass dessen Frau am Ende leider verstorben ist.

Mit Kindern über den Tod sprechen


Das Sprechen über den Tod – und womöglich auch noch über den eigenen oder den eines geliebten Menschen – ist sehr schwierig und das Thema erscheint oft so abstrakt, dass auch Erwachsene diesem Thema oft nur mit Angst begegnen können. Ich habe mich Fragen gegenüberstehen sehen, die ich mir vorher im Leben zwar auch schon gestellt hatte, jedoch in viel abstrakterer Weise und ohne konkreten Bezug. Bislang hatte ich keine Antwort in meinem Kopf auf die Frage, was nach dem Tod kommt bzw. ob danach etwas kommt, parat. Durch die Erkrankung drängte es mich aber plötzlich nach Antworten, die sich nur schwer finden ließen.

Wir haben mit unseren Kindern nicht thematisiert, dass die Möglichkeit besteht, dass ich an meiner Erkrankung sterben werde. Meine beiden ältesten Kinder sind mittlerweile 4 und 5 Jahre alt und es erscheint uns nicht angebracht, die Möglichkeit meines Todes zu thematisieren, solange die medizinische Behandlung kurativ (also auf Heilung auszielend) erfolgt. Sollten sich medizinische Aspekte ergeben, die eine Heilung nicht mehr möglich werden lassen, wird uns ausreichend Zeit bleiben, das Thema dann mit den Kindern aufzugreifen. Nichtsdestotrotz hat sich vor allem meine Tochter mit dem Thema Tod beschäftigt und es war für mich – wie vermutlich für jeden anderen Elternteil auch – nicht immer einfach, die Fragen rund um das Thema zu beantworten.

Ich bin nicht gläubig, erlebe aber, dass der Glaube etwas ist, was Menschen Kraft schenken kann. Ich hatte deshalb Anfang des Jahres beschlossen, mit meiner Tochter gemeinsam regelmäßig Veranstaltungen einer Kinderkirche zu besuchen. Es war mein Anliegen, meiner Tochter Einblicke in ein Glaubenskonzept zu geben, die ich weder authentisch hätte vermitteln können noch wollen. Wenn meine Tochter mich fragt, ob es einen Gott gibt, dann antworte ich ihr meiner Wahrheit entsprechend „Viele Menschen glauben daran. Ich tue es nicht“. Ich kann und möchte meinen Kindern nur das vermitteln, woran ich selbst glaube oder zumindest glauben möchte.

Beispielsweise vertrete ich meinen Kindern gegenüber die Auffassung, dass der Tod zwar das Ende von diesem Leben ist, dass danach aber noch etwas anderes kommt. Was das sein mag, das weiß weder ich noch irgendein anderer Mensch auf dieser Erde. Der dahinterstehende Grundgedanke, um den es mir eigentlich geht, ist zu vermitteln, dass die Liebe nicht sterben kann. Und daran glaube ich tatsächlich. Auch wenn die Liebe sich nicht mehr in der lebenden Person manifestieren kann, so bleibt doch so viel von einem Menschen erhalten und die Welt wäre niemals dieselbe, wenn ich oder ein anderer Mensch nicht in ihr gelebt hätten. Auch hier spielt die individuelle Ansicht der Eltern natürlich eine wesentliche Rolle hinsichtlich der Glaubensvorstellungen, die sie gerne vermitteln möchten.

Es gibt schöne Kinderbücher, die sich diesem Thema Tod auf einfühlsame Art und Weise versuchen anzunähern.

Das erstgenannte Buch wurde hier im Blog schon einmal benannt und als gut befunden:

Der Baum der Erinnerung

Offizielle Buchbeschreibung:

„Kann man Erinnerungen bewahren? Dieses Buch gibt „ganz leise“ die Antwort. Als es für den Fuchs Zeit wird, Abschied zu nehmen, versammeln sich die Waldtiere, um sich an gemeinsame Erlebnisse zu erinnern – und zu trauern. Doch dann bemerken sie ein zartes Pflänzchen, das aus dem Boden sprießt und schließlich zu einem prächtigen Baum heranwächst: im Andenken an ihren treuen Freund.“

Altersempfehlung: ab 4 Jahren

Nur ein Tag

Offizielle Buchbeschreibung:

„Du hast immer genug Zeit, um glücklich zu sein: Als Wildschwein und Fuchs unerwartet Zeugen werden, wie eine bezaubernde Eintagsfliege schlüpft, haben sie ein Problem: wer bringt ihr bloß bei, dass sie nur einen Tag zu leben hat? Kurzerhand behaupten sie, der Fuchs sei derjenige, der bald sterben müsse. Die hübsche Fliege hat gleich eine Idee und verkündet: Dann müsse eben das ganze Leben in einen Tag hinein, mitsamt dem großen Glück!
Der Autor von "Nur ein Tag" Martin Baltscheit ist ein vielfach ausgezeichneter Autor des erfolgreichen Theaterstücks.“

Altersempfehlung: 6 – 8 Jahre

Leb wohl, lieber Dachs

 Offizielle Buchbeschreibung:

„Jedes Tier kannte und liebte den alten Dachs: Er war immer zur Stelle, wenn jemand ihn brauchte. Nun ist der Dachs nicht mehr da - doch die schönen Erinnerungen an die Zeit, als er noch lebte, helfen seinen Freunden, den Tod zu akzeptieren und die Traurigkeit zu überwinden. Jedes Tier tut dies auf seine eigene Art – und die Erinnerungen bleiben für immer …“

Altersempfehlung: 4 – 6 Jahre

Ente, Tod und Tulpe

Offizielle Buchbeschreibung:

„'Ein Kinderbuch? Kein Kinderbuch? Ein Buch vom Leid? Ein Buch vom Schluss? Erzählt es eine Fabel? Ein Märchen? Überhaupt eine Geschichte? Oder ist es vielmehr eine Meditation?', fragte sich Benedikt Erenz in der 'Zeit', als Ente, Tod und Tulpe vor drei Jahren erschien. Und befand, dass es ein Buch sei für kleine Menschen und für große Menschen: Ein meisterhaftes und ein unendlich tröstliches Buch, das in den verschiedensten Regalen seinen Platz finden könne. Womit er ganz richtig lag: Das Buch wurde im deutschsprachigen Raum bislang über 50.000mal verkauft und in sechzehn Sprachen übersetzt. Nun erscheint Ente, Tod und Tulpe in handlichem Format (13x16cm) und edler Ausstattung, für alle, die es nicht ins Regal stellen, sondern immer in der Tasche dabei haben wollen.“

Altersempfehlung: 4 – 6 Jahre

Im schlimmsten Fall – auf den Tod eines Elternteils vorbereiten


Dieser Text richtet sich an Erkrankte, die sich mit der Möglichkeit des eigenen Todes auseinandersetzen wollen – unabhängig davon, ob sie sich in einer palliativen Situation befinden. Es ist für den Betroffenen, den Partner und die Kinder eine Situation, die grausamer nicht sein könnte, aber nicht immer ist bei einer schweren Erkrankung eine Heilung möglich. Hierbei erscheint mir wichtig zu betonen, dass auch, wenn eine Erkrankung nur noch palliativ behandelt wird, eine gute Lebensqualität oft noch über eine lange Zeit hinweg erhalten werden kann und der Tod sich noch nicht in unmittelbarer Nähe befinden muss. Diese Aussage variiert natürlich ist und ist von der Grunderkrankung sowie dem individuellen Krankheitsverlauf abhängig.

Es ist eine natürliche Reaktion, dass Eltern ihre Kinder schützen und Leid und Traurigkeit vermeiden wollen. Der Tod hingegen stellt ein unabänderliches Ende dar und der erkrankte Elternteil sieht sich ohnmächtig der Tatsache gegenüberstehen, dass sein Einfluss auf das weitere aktive (Er-)Leben der Kinder an dieser Stelle enden wird. Es gibt regional beinahe überall Palliativnetze, in denen Hospize, Palliativmediziner, Trauerbegleiter und weitere Fachleute aus diesem Bereich miteinander kooperieren.

Der Begriff Hospiz mag sich vermutlich erstmal abschreckend anhören, jedoch sollte dies nicht ausschließlich als ein Ort zum Sterben verstanden werden. Hospize bieten oft Begleitdienste an, die bereits während der Erkrankung dem Betroffenen und der Familie zur Seite stehen. Auch bietet jedes Hospiz regional andere Angebote an, über die man sich informieren kann. Auch hier gilt, dass jeder erkrankte Elternteil als Individuum mit unterschiedlichen Wünschen, Hoffnungen und Ängsten wahrgenommen werden sollte.

Ich selbst befinde mich nicht in einer palliativen Erkrankungssituation, habe mich aber mit der Möglichkeit meines Todes auseinandersetzen wollen, in der Hoffnung, dass, wenn ich der Angst ins Auge blicke, diese abnehmen würde. Ich habe beispielsweise folgende Erinnerungsbücher für meine Kinder ausgefüllt, die ich weiterempfehlen kann:

Mama, erzähl mal

Offizielle Buchbeschreibung:

Jede Mutter ist Hüterin eines ganz persönlichen Erinnerungsschatzes, den man als Kind gerne bewahren möchte. "Mama, erzähl mal!" enthält alle die Fragen, die man seiner Mutter immer schon mal stellen wollte: Wie wurde früher dein Geburtstag gefeiert? Was sind deine Erinnerungen an deine Großeltern? Was wolltest du werden, als du klein warst? Wer war deine erste Liebe? Wie hast du Vater kennen gelernt? Welche fünf Dinge sind dir in deinem Leben am wichtigsten? Was würdest du in deinem Leben anders machen, wenn du noch mal die Chance dazu bekämst? - und viele, viele weitere Fragen.

"Mama, erzähl mal!" ist ein liebevolles und persönliches Geschenk für jede Mutter. Sie erhält die Gelegenheit, angeleitet durch Fragen das Wichtigste über ihre Kindheit, ihr weiteres Leben, ihre Person und ihre Sicht auf die Welt aufzuschreiben. Ausgefüllt wird das Buch zu einem wertvollen Erinnerungsalbum für die ganze Familie, das die Mutter eines Tages der/dem Schenkenden zurückgeben kann. So werden alle ihre Erinnerungen für alle Zeit bewahrt.

100 Fragen an meine Mama: Was ich schon immer von dir wissen wollte

Offizielle Buchbeschreibung:

„Wie sah dein Leben aus, bevor es mich gab? War ich ein Wunschkind? Womit bringe ich dich oft zum Lachen? Was ist dein Tipp bei Liebeskummer? Was macht dich glücklich? Worauf könntest du nie verzichten?

100 Fragen an meine Mama vereint die besten und wichtigsten Fragen, die man seiner Mama einmal gestellt haben sollte. Für die ausführlichen, aufschlussreichen und sicher auch überraschenden Antworten der Mutter bietet dieses Album ausreichend Platz. Ausgefüllt wird es ein wahrer Familienschatz, der die besten Erinnerungen an die eigene Kindheit bewahrt, bisher unbekannte Anekdoten aus dem Leben der Mama offenbart und ihr wertvolle Weisheiten fürs Leben und die Liebe entlockt.

Dieses Buch ist ein außergewöhnliches und liebevolles Geschenk für den besten Menschen auf der Welt: Mama!“

Weitere Bücher, die sich mit dem Thema „Sterben“ in einer möglichst versöhnlichen Art und Weise beschäftigen:

Abschied von Mama

Offizielle Buchbeschreibung:

„14 ganzseitige Farb-Illustrationen, zahlreiche s/w-illustrierte Mit-Mach-Seiten für Kinder Jule ist traurig. Ihre Mama hat Krebs und wird bald sterben. Das will Jule nicht. Sie braucht ihre Mama. Mama verspricht: „Wenn du sehr traurig bist, schicke ich dir einen bunten Schmetterling vorbei. Er bringt dir Freude und kommt aus dem Land hinter den Träumen. Dann weißt du, dass ich an dich denke.“

Als Jules Mama stirbt, ist es nicht einfach, ohne sie zu leben. Jule vermisst sie so furchtbar, dass ihr Bauch immer wieder wehtut. Wie gut, dass Papa für Jule da ist und weiß, wie er sie trösten kann.

„Abschied von Mama – Das Bilder-Erzählbuch zum Trösten und Erinnern für Kinder, die ihre Mama verlieren“ begleitet traurige Kinder ab etwa sechs Jahren. Die Mit-Mach-Seiten zum Malen, Aufschreiben und Reden helfen, besser mit dem Verlust zurechtzukommen und die geliebte Mama in lebendiger Erinnerung zu behalten.“

Altersempfehlung: 5 – 8 Jahre

Ein Stern namens Mama

Offizielle Buchbeschreibung:

„Bald wird Ruben sechs Jahre alt und das ist ein ganz besonderer Geburtstag, es ist nämlich sein erster Geburtstag ohne Mama.

Mama ist an Krebs gestorben und jetzt ein Stern am Himmel, das hat sie selber beim Abschied gesagt. Klar, dass Ruben an seinem Geburtstag abends mit Louise und Papa in den Garten gehen und zu den Sternen aufblicken wird!“

Altersempfehlung: 4-6 Jahre

Mit Kindern trauern: Geschichten, Rituale und Gebete

Offizielle Buchbeschreibung:

„Vielfältige Anregungen, wie kindliche Trauer durch kreatives Gestalten und Rituale verarbeitet werden kann, kindgerechte Geschichten und Gebete zu den Themen Abschied, Vergänglichkeit und Tod, zahlreiche Illustrationen und Fotos, Hinweise für Erwachsene zur Bedeutung von Ritualen für trauernde Kinder, Vorschlag für einen Familiengottesdienst zum Thema Abschied“

Weil du mir so fehlst

Offizielle Buchbeschreibung:

„Jedes Kind darf traurig sein. Kinder sind traurig, wenn ihnen etwas verloren geht, wenn etwas zu Ende geht, wenn ein lieber Freund oder Verwandter plötzlich nicht mehr da ist. Aber manchmal sind Trauer und Verlust zu groß, um gut bewältigt zu werden. Mit diesem Buch lernen Kinder, besser mit Traurigkeit umzugehen. Und Erwachsene lernen, besser mit der Traurigkeit der Kinder umzugehen. Und schließlich wird auch gemeinsam wieder gelacht. Ein ganz neues Buchkonzept, das in seiner Klarheit beeindruckt und mit seiner Poesie berührt. Mit dem extra dafür komponierten Song "Weil du mir so fehlst" von BOSSE! mit kostenlosem Download Ein vollkommen neues Buchkonzept - von einer ausgebildeten Trauerbegleiterin entwickelt.“

Altersempfehlung: 4 – 10 Jahre

Darüberhinausgehend gehörte es zu meiner individuellen Auseinandersetzung mit der Erkrankung, die Möglichkeit meines frühzeitigen Todes zuzulassen. Es ist für mich grausam mir vorzustellen, dass meine Kinder ohne meinen Schutz aufwachsen müssen, daher wollte ich frühzeitig Möglichkeiten schaffen, auch nach meinem möglichen Tod noch weiter ein Teil ihres Lebens bleiben zu können. Ich habe aus diesem Grunde versucht, für die Kinder lebendig zu bleiben, indem ich Erinnerungen schaffe. So habe ich beispielsweise Videotagebücher für die Kinder aufgenommen. Manchmal filme ich auch normale Alltagsgeschehnisse wie beispielsweise das gemeinsame Kekse backen oder Buchvorlesen.

Ich habe zudem meinen Kindern Bücher vorgelesen und dies digital aufgezeichnet. Hierfür habe ich einen digitalen Vorlesestift verwendet. Es handelt sich hierbei um ein Aufzeichnungs- und Wiedergabegerät, welches mit dazu passenden Stickern funktioniert: Jedem Sticker kann eine Audiodatei zugeordnet werden und durch Antippen mit dem Stift abgespielt werden (dieses Prinzip ähnelt in Zügen dem bekannten Tip-Toi-Prinzip). Ich habe auf diese Weise einige Bücher besprochen und meine Kinder können sie sich so mit meiner Stimme vorlesen lassen.

Auch das Schreiben von Briefen zu besonderen Anlässen (Geburtstag, Hochzeit, etc.) kann eine Variante sein, auch weiterhin ein (aktiver) Teil im Leben der eigenen Kinder zu bleiben.

Ich möchte an dieser Stelle nicht näher auf die rechtlichen und behördlichen Möglichkeiten eingehen, möchte aber zumindest einige Themen kurz anreißen:

Sich über eine Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung Gedanken zu machen, macht sicherlich Sinn, wenn es darum geht, wie man sterben möchte und welche Angelegenheiten im Krankheits- oder Todesfalle dann von welchen Personen geregelt werden sollen.

Fragen zur Vormundschaft sind hier im Blog schon ausführlich beleuchtet worden.

Beerdigung


Auch dieser Aspekt ist höchst individuell. Ich habe Frauen erlebt, die ihre Beerdigung gerne vorab planen wollten, damit dieser Tag so wenig bedrohlich wie es eben möglich ist, für die Angehörigen werden kann. Hierzu habe ich beispielsweise in Todesanzeigen schon häufig den Wunsch gelesen, dass von üblicher Trauerbekleidung abgesehen werden oder dass während der Trauerfeier nicht persönlich an die Kinder herangetreten werden soll.

Auch habe ich schon von Kindern gehört, denen es im Verarbeitungs- und Realisierungsprozess half, die Urne oder den Sarg des verstorbenen Elternteils mit zu gestalten. Hospize bieten auch oft Trauerbegleiter an, die auch an Beerdigungen unterstützend zur Seite stehen können.

Hilfreiche weiterführende Links rund um den Trauerprozess finden sich auf den Seiten des DOMINO (Zentrum für trauernde Kinder).

Ausblick


Erfreulicherweise steigt die Überlebensrate der an Krebs Erkrankten dank des wissenschaftlichen Fortschritts stetig weiter an. Bei Krebserkrankungen liegt die absolute Überlebensrate derzeit bei 70% (was bedeutet, dass nach fünf Jahren noch 70% der Erkrankten am Leben sind).

Bei vielen Tumorerkrankungen gibt es somit die Chance auf eine dauerhafte Heilung. Trotzdem stellt eine schwerwiegende Erkrankung einen gravierenden Einschnitt ins gesamte Familiengefüge dar und die Betroffenen leiden oft noch lange an den körperlichen und psychischen Folgen der Behandlungen. Auch wenn es anfangs nur schwer vorstellbar erscheinen mag, so erreicht die Lebensqualität an Krebs erkrankter Menschen bei einem Großteil innerhalb weniger Jahre wieder normale Werte.

Mir selbst fällt es weiterhin schwer, mir Zukunftsszenarien, die in fünf oder gar zehn Jahren stattfinden könnten, vorzustellen. Aber nach und nach traue ich mich, diesen Bildern in meinem Kopf wieder etwas Kontur und Schärfe zu geben.

Das Leben steckt voller Wunder – negativ wie positiv -, aber es sind die erfreulichen Ereignisse, wie etwa die Geburt meiner Kinder, die auf der Waagschale am meisten zählen. Und so anstrengend es auch mit drei kleinen Kindern während der Akutphase der Erkrankung war, so haben sie mir auch während dieser Zeit durch ihr Dasein deutlich mehr Kraft gegeben als Energie genommen.  

Wir haben übrigens mit Mandy über ihre Erkrankung in dieser Folge in unserem Podcast gesprochen

Über Mandy


Mandy Falke ist 33 Jahre alt, Mutter dreier Kinder und an Brustkrebs erkrankt. Sie studiert Psychologie an der Technischen Universität Braunschweig und betreibt ein regionales Fotoprojekt für an Krebs Erkrankte und deren Familien.

Mandy hat ihre Erfahrungen in Bezug auf ihre Krebserkrankung in ihrem Buch „Und dann am Leben bleiben“ dokumentiert und arbeitet aktuell mithilfe von Therapiepuppen Erklärvideos aus, die Kindern die Erkrankung der Eltern näher bringen sollen. Ihr findet sie auch bei Instagram.

Quellen


1) Antwort des RKI vom 20.11.2018 auf E-Mail-Anfrage beim Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD)

2) Krebsgesellschaft https://www.krebsgesellschaft.de/onko-internetportal/basis-informationen-krebs/krebsarten/brustkrebs/erkrankungsverlauf.html
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Kommentare:

  1. Liebe Mandy,
    danke für den ausführlichen Beitrag!
    Ich wünsche dir alles, alles erdenklich Gute! <3
    Liebe Grüße
    Sarah

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  2. Hallo,
    alles alles Gute für Dich und Deine Familie.
    Dieser Vortrag eines Religionspädagogik-Professors hat mir geholfen mit meinem Kind über den Tod zu sprechen

    https://worthaus.org/worthausmedien/mit-kindern-ueber-den-tod-reden-7-2-2/

    Viele Grüße Carina

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  3. Liebe Mandy, vielen Dank für diese tolle Zusammenstellung von zu bedenkenden Aspekten und verfügbaren Ressourcen bei einer schweren Erkrankung von Eltern mit kleinen Kindern. Das wird für Betroffene sehr, sehr hilfreich sein. Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute. Herzliche Grüße!

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  4. Verena hat leider vergeblich versucht, einen Kommentar zu veröffentlichen - daher machen wir das an ihrer Stelle:

    Lt Prof Spitz (schaut gern mal Videos von ihm an) ist Krebs (wie diabetes und viele andere) ein Resultat von vitamin d3 Mangel. Alle Zivilisationskrankheiten sind im Grunde keine Krankheiten sondern mängelzustände in unserem Körper. Durch unsere moderne Lebensweise vegetieren wir eigentlich nur noch vor uns hin. Keine Sonne, hoch verarbeitete Lebensmittel ohne Nährstoffe dafür mit reichlich leeren Kohlehydraten und künstlichen zusatzstoffen, Chemie an allen Ecken und enden, usw. So kann ein Körper auf Dauer nicht richtig funktionieren.

    Ich selbst habe erlebt, wie viel Energie man dazu gewinnt, wenn man d3 suplimentiert, also als nahrungsergänzungsmittel einnimmt. Echt krass. Man wird auch nicht mehr so arg krank. Meine beiden brustentzündungen bedeuteten je einen Tag Kopfschmerzen. Mehr nicht. Kein Fieber, kein bett, kein Schüttelfrost, keine Gliederschmerzen.
    Die Kinder bekommen es auch seit einem Monat und sie haben noch nicht mal eine schnupfnase, trotz Kindergarten.

    Ich wollte gern allen den Tipp geben, sich zumindest mal mit dem Thema d3 zu befassen. So eine Krankheit bringt so viel Leid mit sich. Und wenn die Lösung oder zumindest ein großer Teil der Lösung so einfach sein kann, sollte das jeder mal gehört haben. Unsere Politik und die Industrie ( vor allem die pharmaindustrie) haben leider kein Interesse an gesunden Menschen(kranke bringen mehr Geld). Und so erklärt sich dann auch die Aussage, dass die Gesellschaft eigentlich schuld ist. Da sie es soweit kommen ließ und durch Konsum weiter unterstützt...

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  5. Ein einfach großartiger, warmherziger und so ehrlicher Beitrag! TAUSEND DANK dafür, Mandy und alles Gute Dir und deiner Familie. Liebe Grüße, Moni

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  6. Wunderbar in Worte gefasst. Bei der Erstdiagnose waren meine Kids 3+4. Nun beim Rückfall schon 7+8. Es ist schwer ehrlich zu sein, gleichzeitig aber Hoffnung zu spenden und sich immer wieder zusammen zu reißen, um den Kindern weiterhin eine schöne Kindheit zu geben. Danke für diese tolle Zusammenstellung

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